地中海贫血 (thalassemia，以下简称地贫) 又叫珠蛋白合成障碍性贫血，是由于先天性基因缺失或突变使人体不能正常合成血红蛋白珠蛋白引起的一种遗传性溶血性疾病（褚娜利等，2013）。《重型β地中海贫血的诊断和治疗指南》记载地中海贫血是世界范围内发病率高危害最大的单基因遗传病，世界范围内约1.5%的人口携带β地贫基因(8000万～9000万人),每年至少有上万例重型β地贫患儿出生，地中海沿岸和东南亚国家是高发地区，1994年世界卫生组织将地中海贫血纳入全球公共卫生议题，宣布每年5月8日是世界地中海贫血日（简称“世界地贫日”），要求各国做好地贫防治工作，提高各国公众对地中海贫血认知与防范意识。根据《中国地中海贫血蓝皮书》公布的数据，我国“地贫”基因携带者约3000万人，涉及近3000万家庭1亿人口，主要集中在长江以南地区，以广东与广西最为严重，广西“地贫”基因携带者超过20%。重度β地贫患者终生输血和除铁治疗费用约10-20万元（王蔚，2020），重型地中海贫血患儿骨髓或脐血移植，单是移植费用一般至少需要20万，高昂的移植费用使患儿家庭陷入经济困境。目前地中海贫血缺乏有效的治疗方法，主要通过输血加上药物治疗来改善患者的临床症状，但是药物治疗副作用大，而骨髓和干细胞移植由于配型和髓源限制,尚未在临床上广泛应用（褚娜利等，2013）。依据不同的致病基因，地中海贫血主要有α和β两大类,分为极轻型、轻型、中间型及重型的四等级，对人体健康危害大，严重患儿致残或致死（区小冰等，2007）。

　　2010年起广西实施地贫防治计划以来，为了推进地贫防治的成效，2018年广西政府印发《广西严重类地中海贫血胎儿零出生计划实施方案》的通知，2019年又制定《广西地中海贫血防治三年行动计划（2019-2021年）》与《广西地中海贫困防控免费技术服务实施方案》等地贫防控的政策，形成了政府主导、多部门共同合作，社会参与的防治局面，地贫出生缺陷发生率从2009年的206.4/万下降至2017年的108.25/万。中国出生缺陷干预救助基金会公布2020年6月基金会在各地区地中海贫血救助项目的患儿救助情况：广西、福建、贵州、海南四省共计救助100名患儿，救助92名广西地中海贫血患儿，占地区救助患儿的92%，救助金额55.42万元，占地区救助金额的92.32%，其中贵港定点医院的妇幼保健院救助46名患儿，占广西救助患儿的50%，救助金额301164元，占广西救助金额的54%。贵港地中海贫血发病率高，李燕等（2012）对342例贵港地贫基因诊断的研究发现，277例确诊为地中海贫困，检出率为80.99%，其中α地贫基因检出率为48.87%，β地贫基因检出率为29.53%，检出α和β地贫双重杂合子9例。根据地中海贫血患儿的严重程度与家庭经济困难程度，基金会采取差异化救助金额，最高救助金额为1万元，3名贵港患儿获得1万元救助金；最低救助金额3000元，5名贵港患儿获得3000元救助金，其余患儿救助金在3000元以上至1万以下。

　　为了贯彻落实广西地贫防治计划，2019年贵港制定《贵港市地中海贫血防治三年行动计划实施方案（2019—2021年）》，确保市、县级地贫防控宣传经费，鼓励社会组织参与地贫防控宣传活动，以多种形式向居民宣讲地贫防控知识，加强居民对地贫防控的了解程度，配合地贫防控工作，尤其是贵港鼓励当地的非营利组织—荷城义工协会加入地贫防控工作组，通过社会组织帮助患儿家庭减轻医药费负担的同时，倡导更多的公众参与地贫患儿的无偿献血，确保患儿用血的需要。

　　贵港市荷城义工协会（以下简称“协会”）是经贵港市民政局备案的社会组织。自协会成立以来，以实体团队管理和网络管理为主要运作方式，向社会提供公益服务的民间慈善公益组织，由最初5名热心公益事业的学生，队伍不断地壮大到已有323名注册认证义工。2014年4月协会成立了专门为地贫患儿及其家庭援助的“爱的地贫线”项目，从多方面、多角度地去帮助地贫患儿，例如通过各类活动宣传地贫知识预防、地贫患者护理和治疗知识；建立地贫患儿家庭互助平台，为地贫患儿家庭提供信息交流数据资料库；每季度定期走访地贫患儿家庭，掌握地贫患儿治疗、护理、生活、学习情况，这些为地贫患儿及其家庭在改善治疗条件和生活条件予以帮助。

　　从2016年7月至2017年3月，协会共组织开展了11场献血活动，义工和社会各界爱心人士献血19万余毫升，确保了41名地贫患儿每月能按时输血。“托起爱的地贫线名重型患儿建立档案，制定“双输血”帮扶策略，其分别是组织义卖和募集捐款的“资金之血”与建立“血液银行”，其中血液银行呼吁社会共同参与无偿献血，开展“多帮一”的无偿献血活动，指定帮扶20位地贫患儿，为他们每月开通优先输血的绿色通道，缓解血源紧张的问题。2019年10月26日义工组织“爱·燃生命、心·暖地贫”新时代文明实践地贫防治志愿服务宣传晚会，旨在加大地中海贫血防治知识的宣传和普及，呼吁更多的爱心人士为地贫患者捐血、捐款、捐药。经过主题晚会与定期实地宣传的方式，引起社会公众对地贫患儿的关注，动员社会各界帮助地贫患儿及其家庭，拓宽地贫资金筹集方式的多样化，将募集的救助资金用于减轻地贫患儿家庭的治疗费用，并为成绩优秀的建档立卡贫困户患儿发放奖学金。

　　荷城义工成员主动奉献自己的时间与精力，投入到项目或活动中，随着义工队伍的扩大，荷城义工协会对义工服务管理日趋成熟，相继出台了《贵港市荷城义工协会章程》、《贵港市荷城义工协会义工管理制度》和《贵港市荷城义工协会义工认证登记》等，解决义工队伍松散的问题。“托起爱的地贫线年广西学雷锋志愿服务先进典型“最佳志愿服务项目”奖，以及2019年经过网络投票和专家评审，荣获贵港市十大青年志愿服务重点项目。服务项目运行模式是每月在城区举办一次无偿献血活动，由广西贵港钢铁集团有限公司作为地贫项目公益伙伴，贵港市荷城义工协会作为公益行动组织，合作的爱心单位员工作为无偿爱心献血者，由此形成“公益伙伴+爱心单位+公益行动组织”的志愿服务模式。这种模式运行使地贫公益常态化，为长期需要输血来维持生命的地中海贫血患儿提供输血保障，同时将筹集善款用于为重型地贫儿童赠送排铁泵，及时了解患儿的身体情况和治疗效果，结合专家的指导意见给他们提供正确的治疗方案，多方共筑“爱的地平线”，改变了单独行动的地贫防治措施。

　　血液来源的可持续性。血液来源于人体，存在稀缺性，重症地贫患儿获取血液付出巨大的成本。为了帮助地贫患儿解决用药需求的问题，就要扩大献血人数与确保输血队伍的稳定性，所以输血队伍不能仅靠当地居民，还要引导各城区外地流动人口加入地贫防治工作，吸纳更多的爱心人士，保障当地有充足的血液储备。

　　充分整合资源。义工人数众多、接触地贫患儿及家长的机会较多, 这为社会组织志愿者服务提供人力支撑，但是义工群体多数是学生、居民参与，外地流动人口参与志愿服务的积极性不高。各城区的外地流动人口中有医护背景工作者，医师了解规范化输血的实施和除铁药临床应用，护士了解患儿安全护理，将这类人群纳入地贫义工服务队伍，在各社区定期举办医护人员与地贫患儿家长交流活动，以健康宣教的方式提升地贫义工服务能力。

　　“义工+社工”分工协作。通过社工引领义工, 义工辅助社工, 整合社工与义工两支队伍, 优化社会工作人力资源, 形成优势互补, 共同服务于社会需要, 提升公共服务的质量，构成城区“义工+社工”协同联动。医务社会工作者收集地贫儿童救助信息，了解血站血液库存量、协助医生诊治以及社会资源链接的同时，义工发起无偿献血与筹集救助资金的活动。

　　“托起爱的地贫线”项目在对地贫患儿及其家庭的关爱与帮助中起到显著作用，但是在关爱地贫患者的漫漫长路上，社会组织能否通过行动，引起社会共鸣，让社会公众更多帮助地贫患儿，以此减少这些“孤岛患儿”的先天缺陷痛苦呢？如何才能调动社会其他人员参与地贫关爱项目中来？“义工+社工”模式如何在地贫关爱与救助方面做出更大的贡献呢？很多问题还留给我们继续探索。

　　本文系广西高校大学生思想政治教育理论与实践“课程思政背景下医学院校立德树人有效路径研究”研究课题阶段性成果,著作权归作者所有，如有转载，请注明出处。

　　[1]中华医学会儿科学分会血液学组，中华儿科杂志编辑委员会，重型β地中海贫血的诊断和治疗指南（2017年版）[J]，中华儿科杂志，2018,56（10）：724-729.

　　[2]北京天使妈妈慈善基金会，中华思源工程扶贫基金会，北京师范大学中国公益研究院编著，中国地中海贫血蓝皮书[M],中国社会出版社，2016.

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　　[4]区小冰等，小儿αβ复合型地中海贫血基因诊断及临床表现[J]，临床血液学杂志（输血与检验版），2007,4：147-149.

　　[5]王蔚，攻克地中海贫血基因治疗难题[N]，新民晚报，2020年1月3日第10版.

　　[6]李燕等，广西贵港地区地中海贫血高风险人群的发病率及基因检测[J]，中国热带医学，2012，12（1）：36-38.